NON SI VEDE BENE CHE COL CUORE,

L'ESSENZIALE E' INVISIBILE AGLI OCCHI

BUON NATALE

 

Tutti noi veniamo al mondo con un compito, anche se se per capire qual è, spesso, bisogna passare attraverso molte peripezie.

A noi genitori spetta, tra gli altri compiti, quello della testimonianza: trasmettere a chi abbiamo generato un esempio, possibilmente positivo.

Chi di noi ha bambini "speciali", che siano nati tali o lo siano stati resi per il maligno intervento dell'uomo, deve dare ancora di più, e ognuno lo fa come sa e come può.

Nell'economia complessiva dell'universo nulla accade per caso, a cominciare dai talenti che ci vengono dati. A me è toccato quello della scrittura, sicuramente non perché mi ci dilettassi inutilmente.

 

"Le famiglie felici si assomigliano tutte, mentre ogni famiglia infelice è disgraziata a modo suo" dice l'incipit di Anna Karenina: le feste natalizie sono il momento dell'anno in cui, probabilmente, avverte di più il disagio chi vive in famiglie non omologate alle immagini felici veicolate dai media. Forse il problema è proprio l'idea di felicità che ci viene proposta, forse dovremmo ribaltare anche Tolstoj.

OGNI FAMIGLIA POTREBBE ESSERE FELICE A MODO SUO.

Auguri a tutti noi, membri di famiglie diversamente felici, perché il nuovo anno possa portare ad una diversa consapevolezza, in noi e nel mondo dei "normali".

 

Questo è stato un anno particolare, in cui la politica sciagurata ha messo in contatto tanti di noi che finora avvano vissuto come monadi, chiusi nel proprio dolore e soverchiati dalle difficoltà quotidiane. Un anno, per molti aspetti, paradossalmente positivo e foriero di nuove conquiste, quelle che potrebbero venire dall'essere uniti nel combattere le nostre battaglie, che sono poi a vantaggio del resto della collettività, anche se questo non viene ancora capito.

 

BUON NATALE.

 

 

 

 

 

 

 

 

CREDERCI SEMPRE, ARRENDERSI MAI

 

Chi ci è passato sa che la diagnosi di autismo è, per certi versi, un lutto da elaborare: muore il bambino o la bambina per cui si è sognato il futuro, l'abito da sposa, la toga e la corona d'alloro; che ci si preparava ad accompagnare in piscina, in palestra o ai saggi di danza.

Fu così anche per noi. Era ingiusto ed inaccettabile che una bambina nata sana e bellissima fosse condannata ad una vita da disabile gravissima, e che questo fosse la conseguenza di un atto che ritenevamo di profilassi, cioè il vaccino trivalente contro morbillo, parotite e rosolia.

Piangemmo per un tempo lunghissimo, mesi e mesi, mentre Fulvia passava ore ed ore a piroettare per casa, ad accoppiare oggetti uguali e a gridare disperatamente, di giorno e di notte.

Ebbi scompensi pressori ed extrasistole sempre più ravvicinate, stentavo a concentrarmi quando ero in tribunale e mio marito, per le stesse mie difficoltà, ebbe diversi incidenti d'auto, alcuni anche gravi.

Forse ci salvò Fabio, anche lui piccolissimo, e la sua "normalità" che richiedeva la nostra presenza: le sue lezioni di scherma e il catechismo, le recite all'asilo e poi a scuola, i suoi lavoretti e le letterine di Natale.

Ripartimmo pian piano.

Rifiutai i medicinali per tenere sotto controllo la pressione, preferendo non usare più il sale da cucina, e più tardi respinsi l'idea di avviare la bambina alla comunicazione facilitata con i Pecs, continuando a sognare di poterne sentire un giorno la voce e lavorando su quel sogno in modo matto e disperatissimo.

Ho tradotto dall'inglese, che leggo ma non parlo, manuali e articoli sulle terapie biomediche e cognitivo comportamentali e ho applicato il metodo SonRise per stabilizzare il contatto visivo, prerequisito fondamentale per qualsiasi altro progresso.

Ogni volta che Fulvia dice una parolaccia risento la voce della professoressa Edwige Veneselli, primario della neuropsichiatria infantile del Gaslini: "Sua figlia non parlerà mai, se ne faccia una ragione e cerchi di fornirle uno strumento di comunicazione alternativa."

Abbiamo cominciato la dieta senza glutine e caseina che aveva già dieci anni, troppi, ma i risultati si son visti subito.

L'autismo è tra le disabilità più gravi con cui ci si possa trovare a dover fare i conti, ma migliorare si può e anche in modo decisivo.

La vita non ci ha risparmiato nulla: è utopia sperare che gli altri abbiano comprensione della croce che portiamo. Sul nostro cammino abbiamo incrociato ciarlatani, maghi, speculatori e medici senza coscienza, insegnanti di sostegno talora vergognosamente incapaci accanto ad altri, per fortuna, splendidi per preparazione ed umanità. Il tutto mentre la mia professione e la passione per la politica mi mettevano a contatto anche con gente squallida e personaggi da commedia di Molière, magistrati onesti e disonesti e tutto il circo forense, e mentre truffatori assortiti, non solo tra quelli che contattavamo per cercare una cura all'autismo di Fulvia, approfittavano della nostra fiducia per rubarci soldi e speranze.

La vita è continuata, per noi e per lei, anche se c'è stato un tempo in cui non ero più molto convinta di voler restare in questo mondo.

Se avessimo avuto un appartamento al quinto piano, forse, di noi si sarebbero occupati con un trafiletto in cronaca di Foggia: "Giovane madre si suicida con la figlioletta autistica", ma la nostra casa sanseverese era solo al terzo, una decina di metri da terra, non sufficienti ad aver certezza che un volo con Fulvia in braccio potesse essere letale ad entrambe.

Quello che non ci ammazza, o non ci porta ad ammazzarci, ci rende più forti: siamo cresciuti tutti, in questi quattordici anni, e siamo diventati rocce contro cui più di un malintenzionato è venuto a fracassarsi.

Non ho accettato l'autismo di Fulvia, non lo accetterò mai, ma ho trovato il coraggio di non sfuggire al nemico, di guardarlo negli occhi, di costringerlo ad arretrare ogni giorno di qualche frazione di millimetro.

Ho scelto di non nascondermi e non nascondere mia figlia, affrontando lo stigma e l'ignoranza che circonda disturbi erroneamente qualificati come turbe psichiche, e di parlare dei vaccini e dei loro effetti devastanti, ben sapendo che la mia eventuale carriera politica avrebbe potuto solo ricavarne danni.

Ho ritrovato la voglia di coltivare passioni antiche, a partire dalla scrittura, e il coraggio di convertire l'amore per la cucina alle esigenze di una dieta particolare e difficile da gestire.

Ho dato moltissimo a gente che non meritava niente e ho avuto la fortuna di incontrare persone straordinarie, di cui ogni tanto mi chiedo se esistono davvero e se continuo a sognarle.

Sono stati anni intensissimi, nel bene e nel male, che ci hanno portati dove mai avremmo pensato di arrivare.

Crederci sempre, arrendersi mai: non c'è sogno che non si possa avverare, non c'è autismo che non si possa fronteggiare.

 

IL CASO NON ESISTE

 

Mio marito suole ripetere che il mio patologico ottimismo richiederebbe una seria indagine psichiatrica; è il suo civilissimo modo per dire che, secondo lui, non tutte le mie rotelle girano nel verso giusto, e forse ha ragione.
Eppure, se è la mia supposta patologia che mi aiuta ad affrontare una realtà non proprio rosea, a me va bene così. 
Io mi curo scrivendo, cucinando, coltivando fiori e persone che - come me - hanno storie da raccontare e continuo a progettare il futuro, pensando che il meglio debba ancora venire. Certe albe sul mare e il suono della pineta di notte valgono tutto il tempo ed il dolore che hanno attraversato ed ancora attraversano la mia vita.
C'è un motivo, io credo, per cui ognuno di noi è ancora qui, per gli incontri che si fanno e per i treni che arrivano in ritardo. 
Il caso non esiste.

 

SIATE INDOMABILI, SIATE FOLLI

 

Senza i temerari, quelli che si avventurano fuori dal sentiero tracciato per loro, l'umanità non si sarebbe mai evoluta. 

 

 

 

Nella giornata internazionale delle bambine e delle ragazze, il mio pensiero va a quante di loro soffrono per non essere capaci di tener dietro agli stereotipi di donna che i social rimandano e impongono.
Non contano le limitazioni da cui si è afflitte, lasciatevelo dire da una che i conti con le proprie li fa da quando è nata, c

onta la capacità di utilizzare al meglio quello di cui si dispone, di superare gli ostacoli che certe convenzioni sociali ancora ci oppongono.

 

Contro chi vi vuole omologate, anonime replicanti di mode fabbricate altrove, abbiate il coraggio di non seguire la moda, ma di farne una vostra, calibrata sui vostri gusti e le vostre peculiarità. Qualcuno vi deriderà, all'inizio, altri vi seguiranno.


Siate indomabili, siate folli, bambine e ragazze mie, continuate a trovare il lato positivo di ogni cosa, pensate divergente: il mondo è maschio. E come tutti i maschi, ama chi lo incuriosisce e osa prenderlo in modo non convenzionale e si stanca presto di persone e situazioni banali.

 

 

Nascere femmine è l'inizio di un'avventura bellissima, che dura tutta una vita e che riserva, a chi ha il coraggio di non tirarsi mai indietro, una sorpresa dietro l'altra.

Tanti auguri a tutte noi, bambine e ragazze di ieri e di oggi.

 

 

 

 

 

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